10 февраля в 12.00 в медиацентре «Российской газеты» состоится круглый стол на тему: «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее». 
Для участия в круглом столе приглашены:
Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ;
Сергей Куцев, д.м.н., чл.-корр. РАН, директор «Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова» (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;
Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины;
Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ;
Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»;
Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании».
На круглом столе будут обсуждаться вопросы:
— заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;
— поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;
— федерализация закупок орфанных препаратов;
— важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;
— централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива — фонд «Круг добра».
Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте https://mc.rg.ru/ 10 февраля в 12-00.
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM — по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +79031718199 до 10 февраля 09.00 мск.
bigsalle24 