10 июня (четверг) в 14:30 в медиацентре «Российской газеты» состоится круглый стол на тему: «Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями», на котором представители общественности и экспертного сообщества обсудят перспективы внедрения программы расширения скрининга на редкие заболевания, а также готовящиеся пилотные проекты и роль общественных объединений пациентов в подготовке базы для успешного старта скрининга «нового поколения». 
В круглом столе примут участие:
1 Куцев Сергей Иванович, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра», доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН;
2 Жулев Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, член экспертного совета Фонда «Круг добра»;
3 Курбангалеева Екатерина Шамильевна, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике;
4 Захарова Екатерина Юрьевна, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ, доктор медицинских наук, профессор;
5 Германенко Ольга Юрьевна, руководитель Фонда Семьи СМА, член экспертного совета Фонда «Круг добра»;
6 Колерова Наталья Андреевна, генеральный директор ООО «Новартис Фарма», президент группы компаний «Новартис» в России;
7 Нижарадзе Инга Александровна, генеральный директор ООО «Скопинфарм».
1 июня, в День защиты детей, председатель Правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ совместно с другими заинтересованными ведомствами проработать этот вопрос в короткие сроки.
Организаторы круглого стола: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) и Всероссийский союз пациентов (ВСП).
Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 10 июня с 14:30.
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM — по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7 (903) 171-81-99 до 10 июня 12:00 мск.
При публикации материалов и цитировании участников ссылка на мероприятие и «Российскую газету» как организатора — обязательна. Внесение каких-либо изменений, добавлений или искажение в копируемую (цитируемую) информацию не допускается.
bigsalle24 